Beandri Booysen, una influencer de 19 años originaria de Sudáfrica, falleció después de una valiente lucha contra el síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford, una rara enfermedad genética que provoca un envejecimiento prematuro. A pesar de que los médicos le habían pronosticado una vida no mayor a los 14 años, Beandri desafió las expectativas, convirtiéndose en una figura destacada en TikTok, donde acumuló más de 269 mil seguidores y 372 mil me gusta.
A través de sus redes sociales fue confirmado:
“A pesar de los desafíos que enfrentó, Beandri irradió esperanza y alegría. Ella se convirtió en un símbolo de conciencia de Progeria y otras necesidades especiales, usando su espíritu único para inspirar a miles de personas en todo el mundo”
La familia pidió privacidad en este difícil momento
Enfrento grandes desafíos
A lo largo de su corta vida, Beandri enfrentó numerosos retos, entre ellos osteoporosis y estenosis aórtica, una afección que limita el flujo sanguíneo desde el corazón. En octubre, se sometió a una compleja cirugía de corazón abierto, una experiencia que describió como “el mayor desafío hasta ahora”.
En una de sus últimas entrevistas, Beandri expresó con valentía cómo había aprendido a vivir con la enfermedad desde su nacimiento: “He estado viviendo con progeria desde que nací y he aprendido a lidiar con los desafíos y las cirugías. Me enfrento a todo lo que Dios trae a mi vida y le doy crédito a mi familia por su fortaleza y apoyo al criarme como una niña ‘normal’ y no alguien que debe ser visto como diferente de los demás”.
El síndrome de Progeria
El síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford es una enfermedad extremadamente rara que afecta a uno de cada cuatro millones de niños en el mundo. Esta condición causa un envejecimiento acelerado y está asociada con enfermedades graves como osteoporosis y problemas cardiovasculares.
Beandri fue una de las pocas personas en superar la expectativa de vida promedio para quienes padecen esta enfermedad, cuyo pronóstico suele ser de 14 años, aunque algunos pacientes pueden llegar a los 20 o más, dependiendo de los cuidados médicos.
El fiscal general del estado de Morelos, Fernando Blumenkron Escobar, supervisó el inicio de la quinta fase de trabajos de exhumación en el panteón de la comunidad de Pedro Amaro, en el municipio de Jojutla.
Durante la diligencia, el funcionario sostuvo diálogo con colectivos de búsqueda de personas, quienes destacaron que en los últimos ocho años no se había contado con la presencia de un fiscal general en este tipo de trabajos.
El titular de la Fiscalía señaló que esta etapa es relevante ante la exigencia de familiares de personas desaparecidas para lograr la identificación de restos y su restitución. También afirmó que su presencia busca garantizar que las labores se realicen de manera correcta, transparente y con respeto a los derechos de las víctimas.
Blumenkron Escobar recorrió la zona y supervisó las labores en la fosa, con el objetivo de verificar el cumplimiento de los acuerdos establecidos.
En el lugar participaron integrantes de colectivos como Víctimas y Ofendidos del Estado de Morelos, Buscadoras del Sur, Desaparecidos Tetelcingo y Jojutla, Regresando a Casa Morelos, Unión de Familias Resilientes y la Brigada Nacional.
Un accidente registrado la mañana de este lunes provocó el cierre total de la Autopista México-Cuernavaca, en dirección a la Ciudad de México, a la altura de La Pera, tras la volcadura de un tráiler en el kilómetro 66+500.
De acuerdo con los primeros reportes, el percance dejó un saldo preliminar de tres personas lesionadas y una más sin vida. Autoridades y cuerpos de emergencia se trasladaron al lugar para atender a los afectados y coordinar las maniobras de retiro de la unidad.
El accidente mantiene completamente bloqueada la circulación hacia la capital del país, lo que ha generado carga vehicular en la zona. En sentido contrario, hacia Cuernavaca, solo se encuentra habilitado un carril, por lo que el tránsito avanza de manera lenta.
Personal de emergencia y de autopistas continúa trabajando en el sitio, sin que hasta el momento se haya informado un tiempo estimado para la reapertura total de la vialidad.
El Congreso del Estado aprobó la iniciativa conocida como “Ley Lupus”, impulsada por la diputada Andy Gordillo Vega, con la que se reconocen oficialmente los derechos de las personas que viven con lupus y otras enfermedades autoinmunes. Además, se declaró la segunda semana de mayo como la Semana de los Derechos de las Personas con Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes.
La legislación tiene como objetivo garantizar el acceso oportuno a diagnósticos y tratamientos, prevenir la discriminación y promover la concientización social sobre estas enfermedades, que afectan de manera significativa la calidad de vida de quienes las padecen. También contempla impulsar acciones de educación, participación social y atención integral para pacientes en la entidad.
Durante la sesión, la legisladora reconoció el trabajo de organizaciones civiles que respaldaron la iniciativa, así como la participación de pacientes y representantes nacionales que compartieron sus experiencias. Con esta aprobación, Morelos se convierte en el segundo estado del país en legislar de forma integral en favor de personas con enfermedades autoinmunes, reforzando su compromiso con la salud y la inclusión.
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